Carolyn Foulston

En 2015, problemas de salud cada vez mayores y aparentemente no relacionados, me dieron la oportunidad de ampliar mi vocabulario. Apertura de la mandíbula restringida, dedo en gatillo, dificultad para respirar, fractura del esternón, neumonía, IgA baja, engrosamiento leve del corazón fueron muchos de los problemas que ocurrieron. Creo que solo porque tuve la suerte de tener el cardiólogo adecuado, mi vocabulario creció a medida que conocí la palabra amiloidosis. La mente inquisitiva de ese médico, "¿Por qué tiene un engrosamiento de la pared del corazón sin antecedentes de hipertensión?" hizo que realizara más pruebas y señalara un diagnóstico de sospecha de amiloidosis cardíaca.

En ese momento vivíamos en Kansas City y volví a tener suerte al buscar en Internet, encontré tanto a Mayo como al Dr. Falk / Brigham / Boston y me puse en contacto con ambos. El Dr. Falk no solo miró mis pruebas de inmediato, sino que despejó el espacio para verme de inmediato. Volé a Boston, me sometí a una biopsia cardíaca de confirmación y decidí someterme a mi primera quimioterapia (CyBorD) allí antes de regresar a casa para continuar el tratamiento. En el momento del diagnóstico, mis cifras eran terribles: 8000 NtProBnp, 0.19 Trop T, 180 mg / dL de Kappa FLC. Sin embargo, mi suerte continuó. Respondí maravillosamente a la quimioterapia y cuatro semanas después, el Dr. Rajkumar / Mayo, descubrió que mi Kappa había bajado a 6.7 mg / dL. Completé cinco ciclos y logré un CHR y una buena recuperación de órganos también; lento, pero sucedió.

¿Ha habido altibajos, desafíos y miedo, frustración e ira durante este viaje? ¡Absolutamente! Mi primera remisión duró menos de cuatro años, el siguiente un año y ahora recibo daratumumab mensualmente. Sin embargo, estoy aquí, lo estoy haciendo bien, y he tenido más suerte que muchos y creo que a medida que aprendan más, desarrollen mejores tratamientos y encuentren pacientes más rápido, más de nosotros podremos vivir. Buenas vidas y con el progreso, morir de vejez y algún tema completamente ajeno.

Entonces, ¿por qué estoy aquí? Al principio, no sabía que existían grupos o sistemas de apoyo. Tuve la suerte de encontrar médicos e instalaciones con gran experiencia. Me explicaron mucho sobre la enfermedad, me enseñaron qué hacer con los efectos secundarios y por qué la restricción de sodio era importante y cómo valorar mis diuréticos, absolutamente crucial porque los médicos que tratan a nivel local rara vez entienden hablar sobre estos temas. Una vez que encontré los sitios web para pacientes y las reuniones de apoyo, me ayudaron de muchas maneras y traté de compartir lo que estaba aprendiendo para ayudar a los demás. No todo el mundo tiene la suerte de poder acudir a profesionales médicos con experiencia. Agregue la lucha por encontrar fuentes de información precisa y comprenderlas, así como las pruebas, sus resultados, objetivos, etc., y todo es abrumador y desalentador para los pacientes y los cuidadores. Tener una comunidad que comparte lo que hemos aprendido, brinda información válida y actualizada junto con optimismo y esperanza para los demás es importante y quiero seguir siendo parte de todo lo que pueda.

Tuve el privilegio de poder hablar con 2^nd estudiantes de medicina de un año en la Facultad de Medicina de la Universidad de Tufts y también en una conferencia de cardiólogos en San Francisco. Aquí hay un breve video del mensaje que sentí que era importante que los médicos escucharan: https://www.oneamyloidosisvoice.com/video-visual/message-to-physicians-from-cardiac-amyloidosis-patient/