A través de mis roles como cuidadora de mi difunto esposo, Aubrey, y como amilosis Como defensora de pacientes, me he transformado. Antes suponía que mi vida se centraría en ser esposa y ama de casa, con un hogar feliz y, además, un par de mascotas. Pero me sentí descontenta y enojada después de que a Aubrey le diagnosticaran amiloidosis hereditaria ATTR (hATTR) en 2013. Mi vida había dado un vuelco, mi esposo se estaba muriendo y nadie parecía esforzarse por ayudarlo a recuperarse.
Aubrey y yo fundamos la Asociación de Pacientes con Amiloidosis de Nueva Zelanda (NZAPA) organización benéfica en 2020 después de comenzar nuestra defensa en octubre de 2019, frustrada por el hecho de que se eligiera a alguien tratamientos Y los ensayos clínicos eran prácticamente inaccesibles aquí en Nueva Zelanda. Era necesario hacer algo para corregir la situación.
En los primeros meses después de establecer la organización, nos contactaron muchas otras personas de nuestro país que también habían estado diagnosticado con amiloidosisPensé que Aubrey era el único que padecía esta enfermedad cuando, sin que yo lo supiera, había otros.
Una oportunidad de conocer a otros pacientes y cuidadores.
Adelantémonos hasta hoy. Aunque Aubrey falleció En 2022, mi labor de incidencia continúa.
Lamentablemente, en Nueva Zelanda carecemos de los recursos necesarios para recopilar datos y determinar el número real de pacientes diagnosticados con todos los tipos de amiloidosis en nuestro país. Sin embargo, según los especialistas Trabajamos con NZAPA, aquí entre 50 y 60 personas han sido diagnosticadas con Amiloidosis AL, también conocida como amiloidosis de cadenas ligeras amiloides o amiloidosis primaria. Además, se estima que alrededor de 400 neozelandeses son diagnosticados con miocardiopatía TTR, mientras que muchos más pacientes probablemente permanecen sin diagnosticar.
Dados estos números, debemos trabajar para que esta condición se cumpla. mejor conocida En espacios médicos y públicos. Una de las mejores maneras de abordar esto es facilitar congresos médicos a los que pacientes, cuidadores y profesionales clínicos puedan asistir, ya sea presencialmente o en línea, para aprender más sobre la amiloidosis. Celebramos nuestro primer congreso en Nueva Zelanda en 2021, y... sostenga nuestro segundo En Mayo.