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Anne-Marie Carr

Anne-Marie Carr

Lider de la comunidad
Fundadora y Directora Ejecutiva
Amiloidosis hereditaria Canadá
Ancaster, Ontario, Canadá
Mi nombre es Anne Marie Carr y me diagnosticaron amiloidosis HATTR en septiembre de 2015 a la edad de 57 años. Mi viaje con esta enfermedad comenzó en la primavera de 2010, cuando hice un viaje a mi biblioteca local. Tenía que subir algunas escaleras y sentí que me iba a desmayar. Me tomó media hora tener la confianza para volver a casa. Después de muchas consultas con médicos y pruebas de enfermedades cardíacas, asma, virus y más, finalmente me diagnosticaron cinco años y medio más tarde con amiloidosis HATTR.
 
Hasta mi diagnóstico, nunca había oído hablar de la amiloidosis HATTR. Al reflexionar, me di cuenta de que mi madre había experimentado síntomas en sus 50 años que eran similares a los que yo estaba experimentando. Inicialmente, me sentí solo en este viaje. Era como tener una cadena perpetua sin una fecha de vencimiento conocida, como vivir con una bomba de relojería no solo para mí, sino también para mi esposo, mi hijo y todos mis hermanos. Estoy seguro de que muchos de ustedes, guerreros guerreros HATTR, se han sentido así. 
 
De lo que me di cuenta es que NO estamos solos. Creo firmemente que al tener acceso directo a la información sobre la enfermedad, el camino hacia el diagnóstico y el tratamiento, y la información actualizada de los ensayos clínicos, podemos mejorar los resultados de esta afección muy real y a menudo fatal. Podemos y debemos ser nuestros propios defensores para asegurarnos de obtener lo que necesitamos para vivir nuestras mejores vidas.
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