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Amiloidosis hereditaria Canadá

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Canadá
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El sitio web de Amiloidosis Hereditaria de Canadá (HAC) es propiedad de Anne-Marie Carr, un paciente con amiloidosis HATTR. Fue diagnosticada con amiloidosis HATTR en septiembre de 2015 a la edad de 57 años. La inspiración para este sitio web surgió de su propio viaje de vivir con amiloidosis HATTR y la falta de comunidad, grupos de apoyo e información y recursos disponibles para ella y su familia. En ese tiempo.
 
Ella cree que con la ayuda del sitio web de HAC, el paciente puede tener acceso directo a la información sobre la enfermedad, el camino hacia el diagnóstico y el tratamiento, e información actualizada sobre ensayos clínicos. Con esto, podemos mejorar los resultados de esta enfermedad muy real y a menudo fatal. Podemos y debemos ser nuestros propios defensores para asegurarnos de obtener lo que necesitamos para vivir nuestras mejores vidas.
 
La misión HAC de la amiloidosis hereditaria de Canadá es proporcionar apoyo, información, recursos y defensa para las personas que viven con amiloidosis HATTR aquí en Canadá y en todo el mundo, ya sea un paciente, un cuidador, un amigo, un familiar o un proveedor de atención médica.

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