Defensores legislativos de enfermedades raras | oneAMYLOIDOSISvoice
×

Recursos de confianza: personas y lugares

Proveedores De Cuidado Médico, Investigadores y Defensores

Defensores legislativos de enfermedades raras

1012 14th St. NW Suite # 500
Washington, DC, Estados Unidos
Correo electrónico   Teléfono   Webtracking  
Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (RDLA), es un programa de Every Life Foundation for Rare Diseases, una organización sin fines de lucro dedicada a acelerar la innovación biotecnológica para tratamientos de enfermedades raras a través de políticas públicas basadas en la ciencia. 
 
El día de las enfermedades raras es el 28 de febrero y cada año, los Defensores Legislativos de Enfermedades Raras, un programa de la Fundación para la Vida Cada vez para Enfermedades Raras, organiza la Semana de Enfermedades Raras en Capitol Hill. Toda la semana brinda una oportunidad única para crear conciencia sobre los principales problemas de política que afectan la amiloidosis. 
 
Organizaciones de pacientes, NIH y otras entidades gubernamentales, investigadores médicos y compañías farmacéuticas que desarrollan tratamientos para enfermedades raras, todos participan en el evento.
 
RDLA es un centro de intercambio de ideas que está abierto a todos los miembros de la comunidad de enfermedades raras con interés en compartir información sobre causas comunes y abogar por la introducción o promulgación de legislación.

Contenido Relacionado

Para mejorar su experiencia en este sitio, utilizamos cookies. Esto incluye cookies esenciales para el funcionamiento básico de nuestro sitio web, cookies con fines analíticos y cookies que nos permiten personalizar el contenido del sitio. Al hacer clic en 'Aceptar' o en cualquier contenido de este sitio, acepta que se puedan colocar cookies. Puede ajustar la configuración de cookies de su navegador para adaptarla a sus preferencias.
Más información

La configuración de cookies en este sitio web se establece en "permitir cookies" para darle la mejor experiencia de navegación posible. Si usted continúa utilizando este sitio web sin cambiar la configuración de cookies o hacer clic en "Aceptar" El consentimiento de abajo y usted tiene que esto.

Cerrar

Para mejorar su experiencia en este sitio, utilizamos cookies. Esto incluye cookies esenciales para el funcionamiento básico de nuestro sitio web, cookies con fines analíticos y cookies que nos permiten personalizar el contenido del sitio. Al hacer clic en 'Aceptar' o en cualquier contenido de este sitio, acepta que se puedan colocar cookies. Puede ajustar la configuración de cookies de su navegador para adaptarla a sus preferencias.
Más información

La configuración de cookies en este sitio web se establece en "permitir cookies" para darle la mejor experiencia de navegación posible. Si usted continúa utilizando este sitio web sin cambiar la configuración de cookies o hacer clic en "Aceptar" El consentimiento de abajo y usted tiene que esto.

Cerrar