rareLife solutions, Inc. ("rareLife solutions") Se compromete a proteger la privacidad de su información personal. Respetamos la privacidad individual y valoramos la confianza de nuestras comunidades. rareLife solutions se esfuerza por ser transparente para que esta política de privacidad explique qué información personal recopilamos y cómo se puede usar o compartir. Al usar el Sitio, usted acepta los términos de esta Política, que también se incorporan por referencia en el Términos y Condiciones del Sitio, con el que debe estar de acuerdo para usar el Sitio. Si no está de acuerdo con los términos de esta Política, no utilice el Sitio.
El rareLife solutions sitio web de onevoice https://www.oneamyloidosisvoice.com/ (el "Sitio") está específicamente diseñado para aprovechar el poder de la colaboración en enfermedades raras, creando una solución en línea para todos los interesados en enfermedades raras. Varios grupos de características dentro del "Sitio" permiten a los visitantes y usuarios registrados acceder a información curada sobre enfermedades, herramientas de ensayos clínicos, y compartir experiencias e información sobre sus enfermedades, afecciones y síntomas y proporcionar compasión, empatía y aliento para ayudar a construir una comunidad sólida para todos los interesados en enfermedades raras. Para explorar ciertas áreas restringidas del Sitio, los visitantes deben registrarse para convertirse en miembros de la comunidad ("miembros de la comunidad"). Si no se registra como miembro de la comunidad ("visitantes"), la única información que el Sitio recopilará de usted es la información no identificada personalmente recopilada a través de "cookies", como se describe a continuación en la sección sobre cookies.
1. La información que recopilamos
I. Identificación personal
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- La “Información de identificación personal” (“PII”) es información que identifica a una persona personalmente, como nombre y apellido, fecha de nacimiento, dirección postal, dirección de correo electrónico y número de teléfono. Esta es información que voluntariamente comparte directamente con nosotros cuando se registra o si publica en cualquiera de las comunidades. Los ejemplos de PII pueden incluir, entre otros, el nombre, la dirección de correo electrónico y la contraseña como entrada durante el registro, la dirección de correo, tal como se recopiló del registro, correo electrónico, mensaje privado u otras actividades; fecha de nacimiento, tal como se recopiló en un perfil de miembro de la comunidad
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- Información demográfica o biográfica, como edad, género, origen étnico, religión y ubicación (ciudad, estado, país) o, en algunos casos, dirección IP;
- Información sobre la condición / enfermedad, incluido el diagnóstico, los síntomas (p. Ej., Frecuencia, duración, gravedad), antecedentes familiares;
- El curso del tratamiento (p. Ej., Medicamentos, cirugías, terapias, etc.), incluidos los efectos secundarios;
- Fotografías o fotografías;
- Información de cuenta de plataformas de redes sociales;
- Información del sensor de rastreadores de actividad física o actividad física;
- Resultados de pruebas de laboratorio o diagnóstico;
- Información genética;
- Registros de salud electrónicos;
- Información compartida a través de campos de texto libre, como en rareCourage, rareClinical, rareProfile, myBinder, rareChat, rareQuestions;
- Conexiones con otros miembros de la comunidad en el Sitio (por ejemplo, rareCourage, rareTeams, rareMates) y personas externas al Sitio compartidas por un miembro de la comunidad.
Tenga en cuenta que si publica PII en el Sitio, esa PII generalmente es accesible y puede ser recopilada y utilizada por otros miembros de la comunidad y puede dar lugar a mensajes no solicitados u otras formas de contacto de otros miembros de la comunidad. Le recomendamos que tenga precaución y discreción cuando publique PII en dichas áreas del Sitio. Usted es el único responsable de la información y otro contenido que publique en oa través del Sitio. Ver Términos y Condiciones
II. galletas
El Sitio también recopila automáticamente información sobre usted como visitante del Sitio que no es PII pero se relaciona con su uso del Sitio. No PII es información agregada, información demográfica y cualquier otra información que no revele su identidad específica. No PII se recopila "pasivamente" de usted a través de herramientas de navegación del navegador, como cookies y etiquetas de píxeles. Estos tipos de tecnologías permiten que el sitio recopile estadísticas sobre nuestro número diario de visitantes del sitio o solicitudes de página específicas, sin identificarlo personalmente, excepto por su dirección IP, que es la dirección de protocolo de Internet de la computadora que utiliza para acceder a Sitio. Tampoco autorizamos a terceros no afiliados a recopilar información personal sobre usted en el Sitio a los fines de dicho seguimiento en línea.
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- Cómo usamos esta información
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- PII. Podemos usar la PII recopilada a través del Sitio para cualquiera o todos los siguientes propósitos:
- Respuestas a solicitudes. Podemos utilizar su PII para responder a sus solicitudes, como para responder sus preguntas sobre el uso del Sitio, el contenido que haya publicado, su experiencia al usar el Sitio y para proporcionarle aclaraciones, explicaciones o quizás los beneficios ofrecidos por las funciones en el sitio.
- Emergencia. Podemos usar PII en el caso de una emergencia u otra situación que determinemos que requiere rareLife solutions contactar directamente al miembro de la comunidad.
- Eventos adversos. rareLife solutions, según lo exija la ley y / o sus Colaboradores, también se le puede exigir o, como opción, por el bien común, informar cierta PII como evento adverso e información de seguridad de los medicamentos a la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA), los Centros para Control y Prevención de Enfermedades (CDC) y / u otras organizaciones gubernamentales estadounidenses o internacionales, así como directamente a compañías farmacéuticas y de dispositivos médicos. rareLife solutions no proporcionará PII a dichas entidades gubernamentales, pero puede contactar a los miembros de la comunidad para el seguimiento si el gobierno o los Colaboradores lo solicitan. La información rareLife solutions los servicios pueden incluir, entre otros, información publicada o enviada por miembros de la comunidad en rareCourage, rareClinical, my rareJourney, rareChat, rareQuestionnaires u otros recopiladores de datos similares en el Sitio. Además, ciertas secciones de nuestro Sitio pueden ser provistas con el apoyo de Colaboradores. Estos colaboradores pueden tener requisitos de informes de eventos adversos relacionados con productos regulados que son utilizados por miembros de la comunidad, y rareLife solutions puede ayudar a dichos Colaboradores a informar eventos adversos a las agencias reguladoras.
- PII. Podemos usar la PII recopilada a través del Sitio para cualquiera o todos los siguientes propósitos:
Para obtener más información sobre la notificación de eventos adversos a la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU .: http://www.fda.gov/Safety/MedWatch/
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- Comunicaciones con miembros de la comunidad que se suscriben. rareLife solutions se comunicará con usted si se une a nuestra lista de correo o acepta recibir notificaciones de ciertos eventos y actividades. Puede optar por no recibir dichas comunicaciones en cualquier momento, como se describe en esas comunicaciones y en la Sección 8 a continuación.
- Cumplimiento del Código de Conducta. Analizamos el contenido de la comunidad de rareCourage para asegurarnos de que el Código de Conducta sea cumplido por y entre los miembros de la comunidad.
- Fines comerciales internos. Utilizamos su PII para nuestros fines comerciales internos, en particular para ayudarnos a determinar el uso de todos nuestros grupos de funciones (incluidos rareCourage, rareClinical, my rareJourney, rareChat y otros recopiladores de datos), y nos ayudan a mejorar nuestras ofertas. También usamos PII para fines internos relacionados, como análisis de datos, auditorías, mejora del Sitio, identificación de tendencias de uso y determinación de la efectividad de nuestros mensajes promocionales.
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La información que no es PII puede agregar ciertos tipos de información de identificación no personal, como el número de pacientes con una enfermedad o afección en particular, en un tratamiento en particular o experimentando un síntoma en particular. Esta información anónima (o desidentificada) sería visible para personas que no son miembros de la comunidad, y se tiene mucho cuidado en anonimizar esta información, por lo que es poco probable que alguien pueda ser identificado. Podemos usar información que no sea PII para ayudarnos a mejorar el Sitio, por ejemplo, analizando el uso de ciertas páginas o funciones en el Sitio.
- Cómo compartimos la información
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- PII. Podemos compartir PII que recolectamos a través del Sitio bajo ciertas circunstancias, que incluyen:
- Afiliados Podemos compartir PII con cualquier entidad que pueda convertirse en afiliada de rareLife solutions.
- rareLife solutions Personal y moderadores. rareLife solutions El personal y los moderadores a veces pueden necesitar acceso a su PII en el curso de la resolución de problemas o la resolución de quejas.
- Colaboraciones de investigación. A menos que se acuerde lo contrario con un patrocinador de la plataforma, rareLife solutions puede compartir o vender cierta información anónima de onevoice a Colaboradores, como fabricantes de dispositivos médicos o farmacéuticos, organizaciones de defensa e instituciones académicas que están investigando y analizando formas de comprender mejor la experiencia del paciente y mejorar el tratamiento y los resultados del paciente.
- Encuestas. rareLife solutions ocasionalmente puede solicitar a los miembros de la comunidad que completen encuestas y / o encuestas voluntarias sobre sus experiencias, necesidades no satisfechas y / u otros temas, incluidas las diversas características dentro de una sola voz o propuestas para ser incluidas. rareLife solutions puede agregar datos anónimos y combinar dichas respuestas con la PII de los miembros de la comunidad y compartirlos o venderlos a los Colaboradores.
- Terceros proveedores de servicios. Podemos compartir PII con terceros no afiliados que nos brindan servicios, como el desarrollador y diseñador del Sitio, para proporcionar tecnología, análisis de datos o servicios similares.
- Socios / proveedores educativos. En ocasiones, un proveedor o socio educativo externo ("Proveedor / Socio") nos pedirá una lista de las personas que participaron en un seminario web en particular, preguntas y respuestas o una actividad de chat de la comunidad en línea ofrecida por rareLife solutions a través del sitio. En respuesta a dicha solicitud, proporcionaremos al Proveedor / Socio una PII anónima y agregada, a menos que el participante miembro de la comunidad elija ser identificado o contactado como parte de la inscripción a la actividad educativa.
- Terceros para la comercialización. No compartimos PII con terceros no afiliados para sus propios fines de marketing.
- Adquirentes o cesionarios. En caso de reorganización, fusión, venta, empresa conjunta, cesión, transferencia u otra disposición de la totalidad o parte de rareLife solutions, cualquier afiliado o sus activos, podemos transferir cualquier información que recopilemos de los usuarios del Sitio a la parte adquirente o al cesionario.
- Entidades con derecho. Podemos divulgar su información de identificación personal a otras personas, ya que creemos que es apropiado en las siguientes circunstancias: (i) cuando lo exija la ley aplicable, incluidas las leyes fuera de su país de residencia; (ii) para cumplir con el proceso legal (iii) para responder a las solicitudes de las autoridades públicas y gubernamentales; (iv) para hacer cumplir los términos y condiciones de uso del Sitio, incluida esta Política de privacidad; (v) para proteger y defender nuestros derechos y propiedad; (vi) para proteger los intereses y la seguridad de rareLife solutions u otras personas; y (vii) para permitirnos buscar remedios disponibles o limitar los daños que podamos sufrir. No tenemos la obligación de notificarle sobre tales divulgaciones, excepto según lo exija la ley aplicable.
- PII. Podemos compartir PII que recolectamos a través del Sitio bajo ciertas circunstancias, que incluyen:
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- Uso de PII. Bajo ciertas circunstancias, rareLife solutions puede usar su PII, incluidos, entre otros:
- Si un miembro de la comunidad se registra o cambia al estado de un profesional de la salud (HCP) o investigador con licencia, se podrá ver el nombre completo y la afiliación del miembro de la comunidad;
- Si un miembro de la comunidad acepta participar en un rareLife solutions-organización de actividades como talleres o conferencias, rareLife solutions puede compartir la información del miembro de la comunidad (por ejemplo, nombre, correo electrónico) con el propósito de planificar y ejecutar la actividad;
- Si un miembro de la comunidad opta explícitamente por compartir su PII con un colaborador, rareLife solutions compartirá la información según las instrucciones del miembro de la comunidad (p. ej., inscripción conjunta con una organización sin fines de lucro).
- Uso de PII. Bajo ciertas circunstancias, rareLife solutions puede usar su PII, incluidos, entre otros:
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- Colaboradores Los miembros de la comunidad deben comprender que la información que publican en áreas públicas del Sitio puede compartirse en las diversas comunidades construidas por rareLife solutions, incluidos otros pacientes y terceros, entre otros, fabricantes de dispositivos farmacéuticos y médicos, organizaciones de investigación por contrato, grupos de defensa, centros médicos académicos e instituciones de investigación ("Colaboradores"). Si bien se alienta a los miembros de la comunidad a compartir su información, una mayor cantidad de información o datos puede aumentar la probabilidad de que un miembro de la comunidad pueda ser localizado o identificado.
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- Optar por no. En cualquier momento, puede optar por no permitir rareLife solutions utilizar su PII para los fines indicados en esta sección utilizando nuestro formulario de contacto o enviándonos un correo electrónico a GME@dhr-rgv.com. Procesaremos su solicitud dentro de un tiempo razonable. Sin embargo, tenga en cuenta que en ciertos casos, es posible que ya hayamos usado su PII de conformidad con esta Política antes de su fecha de exclusión.
- Otra información. Podemos compartir información que no sea PII, como los patrones de uso del sitio de los visitantes del sitio de forma agregada, con terceros, por ejemplo, como una presentación de póster en una conferencia médica
- ¿Cómo puede gestionar la PII que mantenemos?
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- Actualización o corrección de PII. Si desea revisar, corregir, actualizar o eliminar la PII sobre usted que nos proporcionó anteriormente (que no sea su fecha de nacimiento), puede hacerlo visitando su página de "configuración".
Si no puede localizar esa página, infórmenos enviándonos un correo electrónico a GME@dhr-rgv.com. Para su protección, solo implementaremos dichas solicitudes con respecto a la PII asociada con la dirección de correo electrónico particular que utiliza para enviarnos su solicitud, y es posible que necesitemos verificar su identidad antes de implementar su solicitud.
- ¿Cómo protegemos y mantenemos la PII recopilada a través del sitio?
- Seguridad. Utilizamos medidas organizativas, técnicas y administrativas razonables para ayudar a proteger contra la pérdida, mal uso y alteración de la información bajo nuestro control. rareLife solutions utiliza un proveedor de seguridad de datos de terceros, que almacena la información y los datos recopilados en nuestros Sitios de manera consistente con la misma integridad, rigor y estándares técnicos requeridos por la Norma de Seguridad de HIPAA. Sin embargo, no se puede garantizar que la transmisión de datos a través de Internet o el sistema de almacenamiento de datos sean 100 por ciento seguros. Tenga cuidado al enviarnos cualquier información que considere confidencial. Es su responsabilidad personal asegurar sus propias copias de sus contraseñas y códigos de acceso relacionados para nuestros recursos en línea.
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Última actualización: marzo 11, 2020
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