La red web italiana de amiloidosis por transtiretina
ID de estudio #: NCT05444920
condición: Amiloidosis ATTR
Estado: Reclutamiento
propósito:El estudio tiene como objetivo, al generar un gran registro de pacientes con amiloidosis ATTR, incluidos datos en el momento del diagnóstico y durante el seguimiento, describir la historia natural de la amiloidosis ATTR en un entorno del mundo real y definir y validar modelos de pronóstico, criterios de respuesta aplicables en cualquier punto de la enfermedad. El registro también se utilizará para compartir datos y permitir la posibilidad de una colaboración estrecha entre los expertos en amiloidosis de la ARTC y todos los médicos de todo el país involucrados en el diagnóstico y tratamiento de la amiloidosis sistémica. Gracias al registro en línea, el servicio de diagnóstico de la ARTC estará disponible para los médicos que lo soliciten.
Resultados: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/results/NCT05444920
última actualización: 31 diciembre 2023
fecha de inicio: 13 de julio de 2022
finalización estimada: 1 de noviembre.
última actualización: 29 de septiembre 2023
tamaño / inscripción: 1000
resultados primarios:
- Establecer una herramienta en línea para el intercambio de datos, disponible para los proveedores de atención médica.
Los profesionales de la salud y el panel de expertos compartirán diferentes datos (tipos de afectación de órganos, biomarcadores de daño orgánico, fecha de aparición de los síntomas, fecha de diagnóstico, tipo de tratamiento (si corresponde)). - 5 años
criterios de inclusión:
• Sexos elegibles: todos
Sospecha diagnóstica de amiloidosis sistémica y localizada;
edad 18 años;
capacidad de comprensión y disposición para firmar un consentimiento informado (se aceptarán pacientes que ya hayan firmado un consentimiento informado para que los datos clínicos se utilicen en análisis retrospectivos);
seguimiento planificado (o continuo) en el centro participante.
Criterio de exclusión: Criterios:
1. Diagnóstico de la amiloidosis de cadenas ligeras (AL)
patrocinador: IRCCS Policlínico S. Matteo
Contactos: Paolo Milani, MD, PhD, +390382502994, GME@dhr-rgv.com
ubicaciones del centro de prueba:
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Italia
Fundación Policlínica IRCCS San Matteo
Paolo Milani, médico, +390382502994, GME@dhr-rgv.com
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