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Paciente: carga informada de la amiloidosis por transtiretina hereditaria en el funcionamiento y el bienestar

información clave

fuente: Revista de resultados informados por pacientes

año: 2021

autores: Andrew Lovley, Kimberly Raymond, Spencer D. Guthrie, Michael Pollock, Vaishali Sanchorawala, Michelle K. White.

resumen / resumen:

La amiloidosis hereditaria por transtiretina (hATTR) es una enfermedad rara, sistémica, progresiva y potencialmente mortal en la que las proteínas de transtiretina se pliegan incorrectamente y se agregan como depósitos de amiloide insolubles, alterando los tejidos nervioso, cardíaco, gastrointestinal y de otros órganos. Hay datos disponibles limitados sobre la experiencia de los pacientes que viven con amiloidosis hATTR. Este estudio utilizó un diseño cualitativo no intervencionista para explorar la carga humanística de la amiloidosis hATTR desde la perspectiva del paciente. Se pidió a los pacientes que describieran sus experiencias al vivir con la afección, incluidos los síntomas y los impactos relacionados con la enfermedad en el funcionamiento y el bienestar, el trabajo y las actividades de la vida diaria (AVD). Las entrevistas se transcribieron palabra por palabra y se analizaron en busca de conceptos clave utilizando un enfoque de teoría fundamentada.

 

organización: QualityMetric Incorporated, LLC, EE. UU.; Aurora Bio, Estados Unidos; Akcea Terapéutica, EE.UU.; Centro de Amiloidosis, Universidad de Boston, EE. UU.

DOI: 10.1186 / s41687-020-00273-y

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