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españolLiteratura Científica y Textos Educativos Para Pacientes
La perspectiva del paciente sobre los síntomas y el impacto de la amiloidosis AL en la vida cotidiana
fuente: Amiloide: La Revista Internacional de Investigación Experimental y Clínica
año: 2015
autores: Lin HM , Seldin D , Hui AM , Berg D , Dietrich CN , Flood E
resumen / resumen:Introducción:
Este estudio tuvo como objetivo comprender el impacto sintomático de la amiloidosis de cadena ligera amiloide (AL) desde la perspectiva del paciente.
Métodos:
Se incluyeron cuatro fuentes de datos: una revisión de la literatura, revisión de blogs de pacientes en línea, entrevistas con expertos clínicos y entrevistas con pacientes. Los pacientes fueron reclutados a través de la Fundación Amiloidosis y derivación médica. Se realizaron entrevistas telefónicas e incluyeron preguntas abiertas de obtención de conceptos. Se realizó un análisis temático para identificar síntomas e impactos. Se utilizó estadística descriptiva para caracterizar la muestra. Se desarrolló un modelo conceptual que representa el impacto de la enfermedad y el tratamiento.
Resultados:
Se identificaron doscientos setenta resúmenes; Se consideraron relevantes 10 artículos. No se identificaron estudios cualitativos, y solo tres estudios incluyeron medidas informadas por los pacientes. Diez pacientes completaron entrevistas (edad media 61 [± 8]; 7 hombres). Se identificaron más de 25 signos / síntomas, incluidos fatiga, debilidad, disnea, neuropatía, edema, mareos / aturdimiento, anorexia, diarrea y estreñimiento. Los impactos incluyeron la reducción del funcionamiento físico y social, y los impactos emocionales, incluida la frustración, la ansiedad y la depresión. Los resultados de los blogs y las entrevistas de expertos fueron consistentes con los informes de los pacientes.
Conclusión:
Los síntomas pueden variar ampliamente, pero un conjunto básico de síntomas era común entre los pacientes. El modelo conceptual derivado de este estudio se puede utilizar para garantizar un enfoque centrado en el paciente para el desarrollo de fármacos.
organización: Millennium Pharmaceuticals, Estados Unidos; Boston Medical Center, Estados Unidos; ICON PRO, EE. UU.DOI: 10.3109/13506129.2015.1102131
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