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Tomando sus próximos pasos: la vida después del diagnóstico de amiloidosis hATTR

información clave

fuente: CambiarhATTR

año: 2019

resumen / resumen:

Ser diagnosticado con amiloidosis HATTR puede ser abrumador, aterrador y difícil de procesar. Puede que se pregunte: ¿a dónde debo ir desde aquí? Hemos creado esta guía para ayudarlo a usted y a su familia a seguir sus próximos pasos después del diagnóstico. Es importante saber que no está solo y que hay recursos disponibles para ayudarlo en este momento difícil. Estamos aquí con usted en cada paso del camino.
 
Encontrar un grupo de apoyo
Conectarse con otros pacientes puede ser una excelente manera de lidiar con su amiloidosis hATTR, ya que ellos:
• Comprender la enfermedad debido a su experiencia de primera mano.
• Brindar consejos sobre cómo encontrar al médico adecuado y administrar las actividades diarias con hATTR
amiloidosis y más
 
Estas interacciones sociales pueden ayudar a fomentar el crecimiento y el cambio positivo a través del apoyo mutuo.
 
Los grupos de apoyo de amiloidosis HATTR organizan reuniones locales para pacientes y sus familias. También proporcionan recursos educativos, como:
• Información sobre cómo encontrar centros de tratamiento y ensayos clínicos.
• Blogs personales e inspiradores.
• Información sobre actividades locales de promoción o recaudación de fondos.
 
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