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¿Cómo hablar con su familia sobre su diagnóstico de amiloidosis hATTR?

información clave

fuente: CambiarhATTR

año: 2019

resumen / resumen:

Hablar con los miembros de su familia sobre su diagnóstico de amiloidosis hATTR es un primer paso importante en su viaje de la enfermedad. Puede ayudar a los miembros de su familia a comprender sus síntomas específicos, así como las opciones de tratamiento disponibles para usted. También es importante que sepan que la amiloidosis hATTR se transmite a través de miembros de la familia (genéticamente heredados) y que la enfermedad podría afectarlos. Planificar con anticipación puede ayudarlo a facilitar la conversación. Encuentre algunos consejos a continuación para ayudar a guiar su discusión.
 
Decide a quién quieres contar y cuándo:
Estas conversaciones pueden ser difíciles, por lo que es importante tenerlas cuando esté listo. No hay una forma "correcta" de hablar con los miembros de su familia. Usted puede:
 
  • Hable con un familiar de confianza y pídale que tenga una conversación con otros.
  • Reunirse con miembros de la familia individualmente para discutir el diagnóstico.
  • Tener una "reunión familiar" para discutir el diagnóstico
  • Para su "reunión familiar", considere que asista un miembro no familiar, terapeuta o miembro del grupo de apoyo para brindar orientación y apoyo.
  • Pídale a su equipo de atención médica que esté allí para conversar.
 
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