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Calidad de vida relacionada con la salud en la polineuropatía hereditaria por amiloidosis por transtiretina: un estudio prospectivo y observacional

información clave

fuente: Revista Orphanet de Enfermedades Raras

año: 2020

autores: Mónica Inês, Teresa Coelho, Isabel Conceição, Lara Ferreira, Mamede de Carvalho, João Costa.

resumen / resumen:

Amiloidosis hereditaria por transtiretina La polineuropatía es una rara enfermedad neurológica potencialmente mortal que impone una mortalidad considerable y se asocia con discapacidades relacionadas progresivas. En este estudio, nuestro objetivo fue evaluar el efecto de la enfermedad en las dimensiones de la calidad de vida relacionada con la salud, tanto en los portadores de la mutación como en los pacientes, para comparar la calidad de vida relacionada con la salud con la población general, así como para explorar la calidad de vida relacionada con la salud. factores pronósticos relacionados con la calidad de vida entre los pacientes, incluida la progresión de la enfermedad y el tratamiento. Este estudio fue un estudio multiinstitucional, longitudinal, prospectivo, observacional de polineuropatía por amiloidosis por transtiretina hereditaria sujetos adultos portugueses inscritos en la Encuesta de resultados de amiloidosis por transtiretina.

 

organización: Instituto de Medicina Molecular, Portugal; Centro de Amiloidosis Familiar de Andrade, Portugal; Hospital Santo António, Portugal; Hospital Santa María, Portugal; Universidad del Algarve-ESGHT, Portugal; Centro de Estudios e Investigación en Salud, Universidad de Coimbra, Portugal; Universidad de Lisboa, Portugal

DOI: 10.1186 / 13023-s020-1340-x

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