fuente: Revista Europea de Genética Humana

año: 2017

autores: Carla Roma Oliveira, Álvaro Mendes, Liliana Sousa

El papel de las generaciones mayores en familias con enfermedades hereditarias ha sido reconocido y asociado a su función como guardianes de la historia médica familiar. Sin embargo, la investigación es escasa para examinar el papel que desempeñan las generaciones mayores en términos de promoción de la salud y gestión de riesgos hacia las generaciones más jóvenes, lo que es particularmente evidente en el caso de trastornos genéticamente heredados incurables como la polineuropatía amiloide familiar (PAF) ATTR Val30Met. Este estudio exploratorio cualitativo examina los roles que desempeñan las generaciones mayores hacia las generaciones más jóvenes, en términos de promoción de la salud y gestión de riesgos, en familias con PAF. También explora el flujo intergeneracional analizando quién de la generación mayor desempeña qué papel(es) y hacia quién de la generación más joven. Este estudio adopta la técnica de incidentes críticos. La muestra está compuesta por 18 participantes que reportaron 76 incidentes críticos. Las entrevistas fueron grabadas en audio y enviadas para análisis de contenido, y los principales hallazgos sugirieron cuatro roles desempeñados por los miembros mayores de la familia hacia los más jóvenes: modelar, alentar, informar y apoyar. El flujo intergeneracional se produce principalmente entre mujeres, de madre a hija, y desde personas mayores afectadas hasta jóvenes portadores presintomáticos. Las generaciones mayores pueden participar en la práctica clínica como socios para apoyar a los familiares más jóvenes en familias con PAF. Los servicios de genética clínica y el sistema de atención de salud en general podrían querer considerar estos roles y el flujo intergeneracional de apoyo para que esta información pueda usarse para maximizar los comportamientos de promoción de la salud en familias en riesgo.

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