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Perspectivas reales de pacientes, defensores y cuidadores sobre la amiloidosis: conciencia, brechas de conocimiento e impacto psicosocial

información clave

fuente: Asociación de Estudios Internacionales

año: 2022

autores: Nori, Mukund, Schmitt, Paula, Alexander, Kevin M, Karam, Chafic, Zonder, Jeffrey, Donovan, Daniel J.

resumen / resumen:

Antecedentes

 Todos los tipos de amiloidosis son trastornos raros, progresivos y potencialmente fatales que son difíciles de diagnosticar y tratar. El diagnóstico correcto de la amiloidosis a menudo se retrasa debido a la naturaleza inespecífica de los síntomas y los diagnósticos erróneos que provocan retrasos en el inicio del tratamiento. Este retraso genera una carga médica y financiera considerable para los pacientes y sus cuidadores. Si bien los instrumentos estandarizados de calidad de vida utilizados en ensayos controlados aleatorios brindan datos útiles para los profesionales de la salud que brindan atención a pacientes con amiloidosis, a menudo no captan completamente la perspectiva del paciente sobre cómo vivir con la enfermedad. Además, la pandemia de COVID-19 impuso cargas nuevas y, en ocasiones, imprevistas para los pacientes, los cuidadores y el personal médico. Presentamos aquí los resultados sobre las perspectivas de pacientes, defensores y cuidadores (PAC) durante las etapas iniciales de la pandemia de COVID-19 de una comunidad en línea de personas involucradas con amiloidosis.

Objetivo 

Aumentar nuestra comprensión de la amiloidosis recopilando y compartiendo la experiencia de APA. Para llenar los vacíos de conocimiento que pueden continuar aumentando la conciencia y la comprensión de la enfermedad desde la perspectiva del paciente y el cuidador.

Métodos

El alcance a la comunidad de amiloidosis se inició a través de oneAMYLOIDOSISvoice.com, una plataforma educativa en línea específica para la amiloidosis. Se alentó a las personas a responder a encuestas y sondeos a través de: Un plan complementario de divulgación en las redes sociales en Facebook, Instagram y Twitter; Presentar estas oportunidades en el muro social de la plataforma para que los miembros registrados brinden sus perspectivas; Correo electrónico directo a los miembros registrados.  

En los últimos 2 años, se publicaron 17 encuestas de una sola pregunta y 7 encuestas breves. Además, se evaluaron más de 1000 publicaciones en Social Wall de miembros de la comunidad de amiloidosis para capturar información del mundo real sobre el impacto que la amiloidosis tiene en sus vidas. Todos los datos se agregaron y anonimizaron para preservar la privacidad de los encuestados. Los datos se notifican como estadísticas resumidas.

Conclusiones

Una comprensión más completa de la experiencia de la amiloidosis debe incluir una evaluación del impacto de la enfermedad y sus desafíos desde la perspectiva del paciente. Nuestra capacidad para tratar al paciente en su totalidad se basa en nuestra capacidad para comprender el viaje del paciente y sus implicaciones de gran alcance en la vida diaria de las personas afectadas por la enfermedad. Los datos informados aquí reflejan las experiencias y preocupaciones del mundo real de los pacientes con amiloidosis y sus cuidadores. – Estos datos brindan información sobre lo que es importante para la comunidad PAC. Las encuestas de una sola pregunta y las encuestas breves en una comunidad en línea específica de la enfermedad ofrecen un método rápido y fácil para obtener información sobre la vida con amiloidosis que hasta ahora no se ha publicado. Si bien los resultados solo se pueden informar de forma descriptiva, son muy informativos para quienes tratan a pacientes con amiloidosis. Este es el primer paso para obtener aportes integrales de PAC para vivir con amiloidosis.

 

organización: rareLife solutions, EE.UU; Universidad de Stanford, Estados Unidos; Universidad de Pensilvania, Estados Unidos; Centro Oncológico Karmanos, EE. UU.

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