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Barreras del sistema de salud para pacientes con amiloidosis

información clave

fuente: Instituto para el acceso del paciente

año: 2020

resumen / resumen:

Las enfermedades raras presentan desafíos únicos, que a menudo comienzan con un diagnóstico. Los síntomas pueden desconcertar a los pacientes e incluso dejar a los proveedores de atención médica inseguros. Las pruebas y herramientas de diagnóstico pueden ser de difícil acceso, ocultas detrás de la burocracia del plan de salud. Para los pacientes que finalmente encuentran respuestas, el tratamiento puede estar fuera de su alcance. Estos desafíos son ciertos para una enfermedad rara llamada amiloidosis, causada por una acumulación de proteínas anormales en diferentes órganos del cuerpo. 
 
Dependiendo de cómo se manifieste la enfermedad, los pacientes pueden experimentar síntomas debilitantes como mareos y hormigueo en los nervios, náuseas y vómitos, dolor extremo, presión arterial indetectable, daño renal, piernas hinchadas o dificultad para respirar. A medida que los síntomas empeoran, los pacientes se vuelven menos móviles y más dependientes del cuidado de sus seres queridos. La amiloidosis progresiva y multifacética puede representar una carga tremenda para los pacientes y sus familias.
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