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EspañolLiteratura Científica y Textos Educativos Para Pacientes
150 recursos disponibles:
Si bien la vida con amiloidosis puede presentar una variedad de desafíos, las personas a las que se les diagnostica la afección pueden vivir vidas productivas y satisfactorias al controlar su enfermedad de manera proactiva. Para disfrutar de su mejor vida con amiloidosis, es importante cuidar su cuerpo, controlar el estrés y comunicarse de manera efectiva sobre su condición. La amiloidosis es una enfermedad rara que ocurre cuando el cuerpo produce muchas copias de una proteí...
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myBinderTerapias sin trasplante de hígado para la amiloidosis ATTR 2022
Grupos de apoyo de amiloidosis Año: 2022
Terapias sin trasplante de hígado para la amiloidosis ATTR 2022 enumera diferentes medicamentos y terapias para tratar la amiloidosis ATTR, un trastorno genético caracterizado por depósitos anormales de una proteína llamada transtiretina (TTR). La tabla se divide en 3 categorías: estabilizadores de tetrámeros, terapias dirigidas por ARN y terapias de edición de genes. Algunas de las terapias enumeradas, como Patisiran, Tafamidis, Inotersen y Vutrisiran, cuentan con la aprobación de la FDA, qu...
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La terapia de anticuerpos (células plasmáticas) para la amiloidosis AL 2022 enumera diferentes medicamentos y terapias para tratar la amiloidosis AL, un trastorno sanguíneo caracterizado por depósitos anormales de una proteína llamada cadena ligera de inmunoglobulina en varios órganos y tejidos del cuerpo. La tabla se divide en varias categorías: apersonass alquilantes, inhibidores de proteasoma, esteroides, IMiD, apersonass dirigidos por fibrillas y estabilizadores de cadenas ligeras. Algo de la terapia...
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myBinderManténgase seguro y saludable en invierno
Centro Nacional de Salud AmbientalLas tormentas de invierno y las bajas temperaturas pueden ser peligrosas. Manténgase seguro y saludable planificando con anticipación. Prepara tu hogar y vehículos. Prepárese para cortes de energía y actividades al aire libre. Controle a los adultos mayores.
Aunque el invierno no nos sorprende, es posible que muchos de nosotros no estemos preparados para su llegada. Si está preparado para los peligros del invierno, es más probable que se mantenga seguro y saludable cuando las temperaturas comiencen a bajar.
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En el siglo V, en la Irlanda medieval temprana, Conall Gulban, un rey irlandés, dio su nombre a un área de tierra en el extremo noroeste de la costa irlandesa. Su reino se llamaba Tír Chonall, la “tierra de Conall” o, hoy, Donegal. En algún lugar a lo largo de la línea descendiente del rey, conocida como Cenél Conaill o "parientes de Conall", se cree que surgió un error en el genoma de un vástago, específicamente, una mutación de un gen responsable...
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myBinderConsejos para sillas de ruedas para el clima invernal
Asociación Espinal UnidaLos consejos para sillas de ruedas para el clima invernal no son para todos. Son para aquellos usuarios de sillas de ruedas cuyo destino no incluía un agradable y cálido rincón del mundo.
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212 recursos disponibles:
Vinculación de los cambios en la calidad de vida con la respuesta hematológica y la supervivencia en la amiloidosis de cadena ligera de inmunoglobulina sistémica
Revista Británica de Hematología Año: 2023
Este estudio informa sobre la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) entre los pacientes de cadena ligera (AL) de inmunoglobulina recién diagnosticados (n = 914) tratados con un régimen basado en bortezomib y su asociación con la profundidad de la respuesta y la supervivencia. La respuesta hematológica/CVRS se evaluó durante 24 meses en un estudio prospectivo en curso. El cambio en la CVRS se calculó a través de los niveles de respuesta hematológica/cardíaca. Se evaluó la relación entre la CVRS basal y la supervivencia...
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myBinderConsenso de expertos sobre la atención multidisciplinaria de la amiloidosis cardíaca: Informe ACC 2023
Journal of the American College of Cardiology Año: 2023
El Colegio Americano de Cardiología (ACC) tiene una larga historia de desarrollo de documentos (p. ej., vías de decisión, declaraciones de políticas de salud, criterios de uso apropiado) para proporcionar a los miembros orientación sobre temas clínicos y no clínicos relevantes para la atención cardiovascular. En la mayoría de los casos, estos documentos se han creado para complementar las guías de práctica clínica y para informar a los médicos sobre áreas en las que la evidencia puede ser nueva y en evolución o en las que...
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myBinderAmiloidosis localizada: un escollo diagnóstico en la patología mamaria
Patología, Investigación y Práctica Año: 2019
La amiloidosis se caracteriza por el depósito extracelular de fibrillas de proteínas insolubles en una configuración de hoja plegada beta. La amiloidosis mamaria es una entidad rara que previamente se ha informado que se presenta con afectación localizada o como una manifestación tardía de amiloidosis sistémica. Sin embargo, las descripciones de las características clinicopatológicas de la amiloidosis mamaria localizada siguen siendo limitadas. Una búsqueda retrospectiva de amiloidosis mamaria diagnosticada...
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myBinderAmiloidosis mamaria: reporte de un caso y revisión de la literatura
Revista de la Sociedad Belga de Radiología Año: 2022
La amiloidosis es un trastorno poco frecuente caracterizado por la acumulación extracelular de proteínas mal plegadas en los tejidos. Presentamos un caso único de amiloidosis mamaria localizada en una mujer de 56 años asintomática con lupus eritematoso sistémico, presentado como microcalcificaciones sospechosas sin masa en la mamografía. La biopsia al vacío confirmó la amiloidosis, produciendo la típica birrefringencia verde manzana bajo luz polarizada después de la tinción con Congo...
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myBinderAmiloidosis mamaria: predominantemente tipo AL y más de la mitad tienen trastornos hematológicos mamarios concurrentes
Patología moderna: una revista oficial de los Estados Unidos y la Academia Canadiense de Patología, Inc. Año: 2013
La amiloidosis es un trastorno caracterizado por el depósito extracelular de proteínas en una configuración fibrilar anormal. La amiloidosis puede ser localizada o sistémica y puede afectar a cualquier órgano. Rara vez se ha informado afectación mamaria por amiloidosis. En este estudio, describimos las características de 40 casos de amiloidosis mamaria que se revisaron en la División de Anatomía Patológica de Mayo Clinic entre 1995 y 2011. La cohorte incluyó a 39 mujeres...
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myBinderAclaración sobre la definición de respuesta hematológica completa en la amiloidosis de cadena ligera (AL)
Amiloide: El Diario Oficial de la Sociedad Internacional de Amiloidosis Año: 2021
La Sociedad Internacional de Amiloidosis (ISA) desarrolló criterios para evaluar la respuesta hematológica al tratamiento de la amiloidosis de cadena ligera (AL) en 2012. Los criterios se identificaron y validaron para discriminar grupos con diferentes tasas de supervivencia general según un proceso riguroso. Ochocientos dieciséis pacientes de siete centros de referencia...
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11 recursos disponibles:
Revisión exhaustiva de la amiloidosis AL: algunas recomendaciones prácticas
Springer naturaleza limitada Año: 2021
La amiloidosis de cadenas ligeras de amiloide (AL) es una de las amiloidosis más comunes y más graves que generalmente involucra la proliferación lenta de un clon de células plasmáticas (PC) que residen en la médula ósea y la secreción de cadenas ligeras libres de inmunoglobulina (FLC) inestables que se infiltran en los tejidos periféricos y provocan daños perjudiciales en los órganos diana. La presentación de la enfermedad es bastante vaga, y el sello distintivo del tratamiento es el diagnóstico temprano antes del final irreversible...
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Estas pautas se escribieron después de una extensa búsqueda bibliográfica utilizando publicaciones de MedLine desde enero de 1980 hasta abril de 2021, bajo los términos "ATTR" Y "transtiretina" Y "amiloidosis". Solo se consideraron artículos completos en inglés. Luego de la búsqueda y revisión de la literatura, el comité directivo desarrolló un resumen de declaraciones relevantes que fueron evaluadas por todos los participantes. El consenso se estableció utilizando en línea, cantar ...
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myBinderPautas para quimioterapia de dosis alta y trasplante de células madre para la amiloidosis AL sistémica: Pautas del grupo de trabajo EHA-ISA
Amiloide: El Diario Oficial de la Sociedad Internacional de Amiloidosis Año: 2021
La amiloidosis AL es una amiloidosis sistémica y se asocia con una discrasia de células plasmáticas subyacente. El melfalán intravenoso en dosis altas y el trasplante autólogo de células madre se desarrollaron para el tratamiento de la amiloidosis AL a principios de la década de 1990 y se vieron impulsados por su éxito en el mieloma múltiple. Esta aplicación ha evolucionado significativamente en las últimas tres décadas. Estas pautas proporcionan una evaluación integral de los criterios de elegibilidad,...
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myBinderPautas y nuevas direcciones en la terapia y el seguimiento de la amiloidosis ATTRv
Amiloide: El Diario Oficial de la Sociedad Internacional de Amiloidosis Año: 2022
La reciente aprobación de tres fármacos para el tratamiento de la amiloidosis por transtiretina amiloide (ATTR), tanto hereditaria como salvaje, ha abierto una nueva era en el cuidado de estas enfermedades. La amiloidosis ATTR está incrustada en su fisiopatología, y los medicamentos se dirigen a los pasos críticos de la cascada amiloide. Además del trasplante de hígado, que elimina las variantes patogénicas, la introducción de silenciadores de genes ha permitido la supresión tanto del tipo salvaje...
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myBinderASNC / AHA / ASE / EANM / HFSA / ISA / SCMR / SNMMI Recomendaciones de consenso de expertos para imágenes multimodales en amiloidosis cardíaca: parte 1 de la base de 2 pruebas y métodos estandarizados de imágenes
Revista de Cardiología Nuclear Año: 2019
La amiloidosis cardíaca es una forma de miocardiopatía infiltrativa restrictiva que confiere una mortalidad significativa. Debido a la relativa rareza de la amiloidosis cardíaca, la experiencia clínica y diagnóstica en el reconocimiento y evaluación de individuos con sospecha de amiloidosis se limita principalmente a unos pocos centros expertos. La electrocardiografía, la ecocardiografía y las imágenes de radionúclidos se han utilizado para la evaluación de la amiloidosis cardíaca en más de 40 ...
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myBinderASNC / AHA / ASE / EANM / HFSA / ISA / SCMR / SNMMI Recomendaciones de consenso de expertos para imágenes multimodales en amiloidosis cardíaca: Parte 2 de 2 criterios de diagnóstico y utilización adecuada
Revista de insuficiencia cardíaca Año: 2019
La amiloidosis cardíaca está emergiendo como una causa subdiagnosticada de insuficiencia cardíaca y mortalidad. La creciente literatura sugiere que un diagnóstico no invasivo de amiloidosis cardíaca ahora es factible. Sin embargo, los criterios de diagnóstico y la utilización de imágenes en la amiloidosis cardíaca no están estandarizados. En este documento, Parte 2 de una serie, un panel de expertos internacionales de múltiples sociedades define los criterios de diagnóstico para la amiloidosis cardíaca y aprueba ...
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6 recursos disponibles:
La voz del paciente: desarrollo y resultados de una encuesta piloto de datos sobre la experiencia del paciente
Asociación de Estudios Internacionales Año: 2022
Antecedentes La amiloidosis es una enfermedad sistémica rara que se caracteriza por un patrón variable de síntomas inespecíficos y órganos afectados. Estas características de la amiloidosis son comunes entre las enfermedades raras y las hacen difíciles de diagnosticar y tratar. Las 2 formas principales de amiloidosis cardíaca son la amiloidosis de cadena ligera (AL) y la amiloidosis por transtiretina (ATTR). Una forma de mejorar el diagnóstico es aumentar la conciencia...
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myBinderPerspectivas reales de pacientes, defensores y cuidadores sobre la amiloidosis: conciencia, brechas de conocimiento e impacto psicosocial
Asociación de Estudios Internacionales Año: 2022
Antecedentes Todos los tipos de amiloidosis son trastornos raros, progresivos y potencialmente fatales que son difíciles de diagnosticar y tratar. El diagnóstico correcto de la amiloidosis a menudo se retrasa debido a la naturaleza inespecífica de los síntomas y los diagnósticos erróneos que provocan retrasos en el inicio del tratamiento. Este retraso genera una carga médica y financiera considerable para los pacientes y sus cuidadores. Mientras que la calidad de vida estandarizada...
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myBinderCaracterísticas de la fibrilación auricular en la amiloidosis cardíaca transtiretina de tipo salvaje: una revisión sistemática y experiencia clínica
Revista Europea de Insuficiencia Cardíaca Año: 2018
Objetivos: La amiloidosis cardíaca con transtiretina de tipo salvaje (ATTRwt) ha surgido como una causa importante de insuficiencia cardíaca en los ancianos. La fibrilación auricular (FA) afecta comúnmente a los adultos mayores con insuficiencia cardíaca y se asocia con una supervivencia reducida, pero su papel en ATTRwt no está claro. Buscamos explorar el impacto clínico de la FA en ATTRwt. Métodos y resultados: Patie ...
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myBinderDaratumumab subcutáneo (DARA SC) más ciclofosfamida, bortezomib y dexametasona (Cybord) en pacientes (Pts) con amiloidosis de cadena ligera (AL) de amiloide recién diagnosticada: resultados de seguridad de Andromeda
Sociedad Americana de Oncología Clínica Año: 2018
Antecedentes: la amiloidosis AL sistémica se caracteriza por la disposición de fibrillas amiloides insolubles en tejidos y órganos a través de la expansión clonal de células plasmáticas CD38 +. Se presenta el rodaje de seguridad de DARA SC + CyBorD en ANDROMEDA (NCT03201965). Métodos: los pacientes elegibles tenían> = 1 órgano afectado, puntuación ECOG = <2, recuento absoluto de neutrófilos> = 1.0 × 109 / L; hemoglobina> = 8.0 g / dl; plato...
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myBinderTerapias basadas en daratumumab en pacientes con amiloidosis AL
Sociedad Americana de Oncología Clínica Año: 2018
Antecedentes: las opciones de tratamiento para los pacientes (pacientes) con amiloidosis AL en recaída / refractaria (RR) son limitadas. Daratumumab (dara) ha sido aprobado como monoterapia (DMT) o terapia combinada (DCT) para el mieloma múltiple (MM). Los datos sobre la terapia basada en dara (DBT) en AL son escasos. Métodos: Estudiamos pacientes con AL RR sin MM coexistente atendidos en Mayo Clinic del 11/2015 al 02/2018 y tratados con ...
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myBinderEl desfibrilador cardíaco implantado y la función de marcapasos en pacientes con amiloidosis cardíaca
Journal of the American College of Cardiology Año: 2017
Introducción: La amiloidosis cardíaca (AC) es el resultado de la infiltración miocárdica de proteínas amiloides que conduce a una miocardiopatía restrictiva, insuficiencia cardíaca y alteraciones de la conducción. El voltaje QRS bajo en la electrocardiografía de superficie es característico de la AC, lo que genera preocupación por la detección deficiente de la onda R y los umbrales de estimulación y desfibrilación elevados en pacientes con AC con desfibrilador cardioversor implantable (ICD) o marcapasos ...
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myBinder14 recursos disponibles:
Nomenclatura de amiloide 2022: Actualización, nuevas proteínas y recomendaciones del Comité de Nomenclatura de la Sociedad Internacional de Amiloidosis (ISA)
Amiloide: El Diario Oficial de la Sociedad Internacional de Amiloidosis Año: 2022
El Comité de Nomenclatura de la Sociedad Internacional de Amiloidosis se reunió en el XVIII Simposio Internacional sobre Amiloidosis en septiembre y virtualmente en octubre de 2022, y las discusiones dieron como resultado esta recomendación de nomenclatura mejorada. Los principios de nomenclatura permanecen sin cambios, pero hay una discusión en curso sobre la importancia y ...
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myBinderOpinión y análisis de expertos: comprensión de la amiloidosis cardíaca
Fundación del Colegio Americano de Cardiología Año: 2021
La amiloidosis cardíaca (AC) es un trastorno de plegamiento de proteínas causado casi exclusivamente por proteínas de transtiretina amiloide (ATTR) y de cadena ligera amiloide (AL) mal plegadas. • El nombre deriva del latín "amylum" (como almidón). • Nomenclatura: "A" para amiloide, seguida de la abreviatura de la proteína precursora (p. Ej., AL = amiloidosis de cadena ligera amiloide). • Diagnóstico histológico: agregados de láminas beta que ...
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myBinderNomenclatura de amiloides 2020: actualización y recomendaciones del Comité de nomenclatura de la Sociedad Internacional de Amiloidosis (ISA)
Amiloide: La Revista Internacional de Investigación Experimental y Clínica Año: 2020
El Comité de Nomenclatura de la ISA se reunió electrónicamente antes y directamente después del XVII Simposio Internacional ISA sobre Amiloidosis, que, lamentablemente, tuvo que ser virtual en septiembre de 2020 debido a la pandemia de COVID-19 en curso en lugar de una reunión planificada en Tarragona en marzo. Además de la confirmación de la nomenclatura básica, se discutieron varios conceptos adicionales, que se utilizan en la literatura científica sobre amiloide. Entre tales conceptos se encuentran c ...
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myBinderMutaciones TTR
Escuela de Medicina de la Universidad de Boston: recurso de espectrometría de masas Año: N / A
El directorio Find a Genetic Counselor ofrece acceso a más de 3,300 asesores genéticos (EE. UU. Y Canadá). Consulte con su compañía de seguros para verificar la cobertura de asesoramiento genético, pruebas y proveedores autorizados. Para obtener más información, visite aboutgeneticcounselors.com. Para comenzar su búsqueda, díganos cómo prefiere reunirse con un asesor genético. -Las investigaciones del directorio "en persona" mostrarán asesoría genética ...
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Características clínicas La amiloidosis hereditaria por transtiretina (ATTR) se caracteriza por una neuropatía sensorimotora periférica progresiva lenta y / o autonómica, así como por cambios no neuropáticos de miocardiopatía, nefropatía, opacidades vítreas y amiloidosis del SNC. La enfermedad generalmente comienza en la tercera a quinta década en personas de focos endémicos en Portugal y Japón; El inicio es más tarde en personas de otras áreas. Típicamente, sensor ...
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